Depuis quand la trisomie 21 existe-t-elle et quels progrès ont été réalisés pour améliorer la vie des personnes avec trisomie 21 ?

La trisomie 21 existe depuis la nuit des temps. Des archéologues ont retrouvé des squelettes de plusieurs milliers d’années qui étaient porteurs de trisomie 21, par ailleurs ils ont aussi découvert des statuettes antiques avec des traits caractéristiques de personnes trisomiques.

La trisomie existe aussi bien chez les humains que chez les animaux.

Chez les personnes porteuses de trisomie 21, on observe des particularités comme un retard cognitif, une souplesse particulièrement développée (on parle d’hyperlaxité) ainsi que des caractéristiques anatomiques distinctives qui varient d’une personne à l’autre.

Le nombre de naissance avec une trisomie 21 a diminué significativement dans plusieurs pays, après la mise en place du dépistage prénatal.

En France, la « prévalence » (nombre de naissances pour 1 personne qui nait avec la trisomie 21) est de l’ordre de 1 pour 1500 naissances.

En 2023 il y a eu 678.000 naissances en France, soit probablement environ 450 naissances avec trisomie 21. Il naît donc actuellement plus d’un enfant avec une trisomie 21 par jour dans notre pays.

Depuis que l’on s’en préoccupe, de véritables progrès ont été réalisés qui ont permis d’améliorer à la fois : les conditions, l’espérance de vie et l’autonomie des personnes porteuses de trisomie 21.

A ce jour, malgré les recherches et les efforts de certains scientifiques, la trisomie 21 ne se guérit pas. Mais il est possible et essentiel de réduire l’impact du retard cognitif par de l’éveil précoce, par de la stimulation, de la motivation, et surtout par la confiance accordée à la personne tout au long de la vie, afin qu’elle puisse exprimer ses choix et ainsi se développer (on parle notamment d’autodétermination)